Diagnoza:
SMARD 1 – przeponowa postać rdzeniowego zaniku mięśni
Coś o mnie:
Hej, jestem Kuba!
Urodziłem się 30.08.2009 roku, choruję na SMARD 1 – przeponową postać rdzeniowego zaniku mięśni. Nigdy nie chodziłem samodzielnie i nie siedziałem bez stabilizacji kręgosłupa.
Od kwietnia 2012 roku oddycham za pomocą respiratora całą dobę.
Jestem karmiony dojelitowo przez PEG bezpośrednio do żołądka oraz wymagam stałego cewnikowania ze względu na pęcherz neurogenny. Niestety na moją chorobę obecnie nie ma leku, tylko systematyczna rehabilitacja pomaga mi utrzymać się w jak najlepszej kondycji fizycznej.
Pomimo codziennych trudności i ograniczeń jestem bardzo towarzyski i ciekawy świata, bardzo lubię jeździć na wycieczki, chodzić na spacery, chętnie uczestniczę w zajęciach szkolnych.
przekaż 1,5% podatku
KRS 0000022383
cel szczegółowy „Dla Kubusia Bubińskiego”
przekaż darowiznę, Bank PEKAO SA,
Nr konta: 02 1240 5585 1111 0000 4886 7407
tytułem: „Dla Kubusia Bubińskiego”
Dzięki Twojej pomocy mogę systematycznie korzystać z rehabilitacji, odpłatnych wizyt u specjalistów, zakupić potrzebne leki oraz sprzęt rehabilitacyjny i ortopedyczny.
Za wszelką okazaną pomoc serdecznie dziękuję razem z rodzicami. ♥
Justyna i Przemysław Bubińscy.
( justyna.bubinska@o2.pl ), tel. 697 578 128
