Nasi podopieczni

Diagnoza:
Odsiebny rdzeniowy zanik mięśni

Coś o mnie:
Cześć,
Nazywam się Krysia, urodziłam się jako zdrowa dziewczynka. Do 12 roku życia wszystko było w porządku, w wieku dojrzewania zaczęły się problemy ze stopami i kłopoty z utrzymaniem równowagi.
W wieku 15 lat zdiagnozowano u mnie odsiebny zanik rdzeniowy mięśni. Mimo, że wymagam stałej rehabilitacji i mój stan zdrowia się stopniowo pogarsza. W między czasie przeszłam szereg badań genetycznych oraz neurologicznych i nadal nie wiadomo, czym spowodowany jest mój zanik mięśni, a on postępuje. Codziennie czekam na jakąś wiadomość na temat leku, który by spowolnił lub cofnął chorobę. Walczę – rehabilitując się.