Dziś obchodzimy Dzień Chorób Rzadkich – dzień, który ma na celu podniesienie świadomości o problemach, z jakimi borykają się osoby cierpiące na rzadkie schorzenia, oraz ich rodziny. Choroby rzadkie są nie tylko wyzwaniem medycznym, ale także społecznym, emocjonalnym i finansowym.
My, w Polskim Towarzystwie Chorób Nerwowo-Mięśniowych Oddział Regionalny w Łodzi, codziennie działamy na rzecz wsparcia naszych podopiecznych, ich bliskich oraz całej społeczności dotkniętej tymi chorobami. Naszym celem jest poprawa jakości życia osób cierpiących na różnorodne choroby nerwowo-mięśniowe, takie jak dystrofie mięśniowe (Duchenne’a/Beckera, Bethelma), rdzeniowy zanik mięśni (SMA), miastenia, miopatie, polineuropatie (CIDP), stwardnienie zanikowe boczne (SLA) i inne. Choroby te wpływają na codzienne funkcjonowanie naszych podopiecznych, odbierając im możliwość swobodnego poruszania się, a niekiedy także życia bez bólu.
Działamy na wielu płaszczyznach – od edukacji i wsparcia psychologicznego po organizowanie zbiórek funduszy na badania naukowe oraz innowacyjne terapie. Naszym marzeniem jest stworzenie świata, w którym każdy pacjent z chorobą rzadką będzie miał dostęp do odpowiedniej opieki, wsparcia i możliwości leczenia.
W Dniu Chorób Rzadkich pragniemy podziękować wszystkim, którzy wspierają naszą misję – wolontariuszom, darczyńcom, naukowcom, lekarzom oraz rodzinom naszych podopiecznych. Bez Waszego zaangażowania i poświęcenia nasza praca byłaby niemożliwa.
Zachęcamy do odwiedzenia naszej strony internetowej [miesnie.org.pl] (https://miesnie.org.pl) i zapoznania się z naszą działalnością. Razem możemy zrobić więcej dla tych, którzy potrzebują naszej pomocy. Dziękujemy za Wasze wsparcie i zrozumienie. Razem możemy zmieniać życie na lepsze!
